Jasper en Lisa

Afgelopen zaterdag hebben we met het hele gezin een bezoek gebracht aan het Wheelchair Skills Event van KJ Projects. Bij KJ Projects/ KJ van der Klooster heeft Lisa vorig de rolstoelvaardigsheid trainig gevolgd. Daarbij gaat het om wat je wel kan, en wat je kan verbeteren aan jezelf i.c.m. je rolstoel.

Lisa had zich opgegeven voor de contest, hierbij moet je een parcour afleggen met hindernissen, 's middag heeft ze meegedaan aan een workshop, met je rolstoel door het skatepark. Hieronder een aantal foto's, als je op een van de foto's klipt kan je de hele serie bekijken. Jasper heeft het parcoer ook nog een stukje geprobeerd en heeft zich vermaakt met een rolstoel in een bowl op het skatepark. Onderaan nog 2 filmpjes van de contest en de WCMX workshop.

Wheelchair Skills Event

Wheelchair Skills Event

Wheelchair Skills Event

Wheelchair Skills Event



Ook dit jaar hebben we weer kunnen genieten van een schitterende balletvoorstelling van Lisa, Margrietha moest dit jaar helaas overslaan. Klik hier voor de volledige serie https://flic.kr/p/HF5Mjs

Beide dansen waar Lisa heeft meegedaan zijn weer helemaal zo bedacht dat Lisa weer onderdeel was van de dansen. Complimenten voor de ballet juffen.

 

Ballet 2016

Ballet 2016

Ballet 2016

 

Als bonus nog 2 videoopname's

 

 

Lisa heeft afgelopen week meegedaan aan een rolstoelvaardigheidstraining. Dit om haar meer vertrouwen, handigheid en zelfstandigheid te geven in/met haar rosltoel. Dit was de eerste training van meerdere.

 

Start van het revalidatietraject

 

Dinsdag (24-3) is het revalidatietraject gestart met een afspraak bij de psycholoog. De afspraken zijn nog niet volledig ingepland omdat Lisa met enige spoed er tussen is gezet. Lisa moet iedere week 2 keer naar Haren Beatrixoord en zal dan minimaal 3 maanden een intensief therapie schema volgen. Gemiddeld een half uur per afspraak, zwemmen kost natuurlijk meer tijd met aan en uitkleden.

 

De afspraken zijn ongeveer als volgt:

2x fysiotherapie per week

2x ergotherapie per week

1x hydrotherapie per week

1x per twee weken psycholoog. 

Tussen de afspraken door heeft ze pauzes dus al met al zijn we toch heel wat uurtjes onderweg. Het zijn niet alleen de afspraken die intensief zijn maar Lisa's leven staat (weer) op zijn kop, tijd missen op school, niet kunnen spelen, heen en weer rijden naar Haren e.d. Dit alles heeft ook veel invloed in het hoofd van Lisa. Maar we zijn positief en hopen dat Lisa na dit traject weer medicijn en pijnvrij zal zijn. 

 

Een soort medicijn (spierverslapper) heeft ze sinds vorige week dinsdag niet meer en dat scheelt haar al enorm in energie. 27-3 is ze voor het eerst dit jaar een hele dag naar school geweest! Ze kon het goed volhouden, en was niet uitgeput uit school. 

 

We willen iedereen langs deze weg bedanken voor het medeleven, dit waarderen we heel erg. Lisa geniet van de post, dat is altijd een leuke afleiding. Alle kaarten hangen in de kamer. 

 

Dan hebben we natuurlijk ook nog een zoon. Afgelopen week hebben we het intake gesprek gehad op het Gomarus College voor hem en volgend jaar gaat hij naar Groningen! Kleine jongentjes worden (heel hard) groot. We zijn trots op Jasper dat hij zoveel bereikt heeft, en bidden dat hij ook op het Gomarus emotioneel verder groeit en lekker in zijn vel zit op het middelbaar onderwijs. Ook voor hem valt het niet altijd mee dat het thuis bij tijd en wijle zo onrustig is.

Groeten Johan, Margrietha Jasper en Lisa

Vandaag zijn we met Lisa weer naar het UMCG geweest. We hadden een afspraak om de verdere behandeling van Lisa's klachten door te nemen, we hadden de belofte dat er vandaag knopen door gehakt zouden worden. Dat is ook gebeurd (deels), Lisa moet bij/via Beatrixoord (Haren) een revalidatietraject gaan volgen.

Er bestond ook een gedachte dat er een operatie nodig zou zijn aan Lisa's rug/ruggenmerg om daar verklevingen/vergroeien weg te halen. Dit zou een zware, operatie zijn met vele risico's (ook op bijvoorbeeld verergering van Lisa's uitval qua zenuwen e.d.). Deze operatie is dus niet van toepassing en zou geen verlichting van de pijn geven. 

Lisa's lichaam is hard gegroeid en het lijkt zo te zijn dat door deze groei en andere nog niet duidelijk oorzaken ze nu veel pijn klachten heeft. Zoveel dat zelfs ze alleen kan functioneren met maximale dosering paracetamol en diclofinac, en zelfs dan is het nodig om tramadol erbij te geven om haar enigszins pijnvrij te krijgen. Kortom serieuze klachten maar helaas nog geen duidelijke bron of oorzaak. Ook krijgt ze zenuw en spierontspanners, deze middelen ‘werken’ goed op de pijn/steek in haar been maar geven ook nadelige klachten zoals vermoeidheid en ‘zakken’ door polsen tijdens het kruipen.

 

De neuroloog heeft meteen contact opgenomen met Beatrixoord (revalidatiearts) en die belde gelukkig vanmiddag al om e.e.a. door te nemen. Het is de bedoeling dat Lisa daar eerst intensief begeleid word om pijnvrij en medicijnvrij te worden. Lisa wordt gezien door een multidisciplinaire team (revalidatie arts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog) in Beatrixoord Haren. Ze zal daar worden bekeken en besproken, daarna zal er een plan gemaakt moeten worden met welke methode, therapie e.d. er behandeld zal worden, ook zal er dan bepaald moeten worden of er een deel van de behandeling door de huidige fysiotherapeut en ergotherapeut een deel van de behandeling kunnen overnemen of dat alles via Beatrixoord zal gaan. 

We weten nog niet veel maar wat wel duidelijk is dat dit een lang proces zal zijn, mede omdat oorzaak, behandeling en gevolg nog niet helemaal duidelijk zijn. Hopelijk zal de oorzaak van deze klachten dan ook duidelijk worden. Voor Lisa (en Margrietha) zullen dit vele ritten naar Haren zijn, gezien het feit dat we waarschijnlijk over maanden praten en niet weken is het duidelijk dat dit voor ons hele gezin een zware periode zal zijn. Op dit moment bidden we dat deze behandeling de juiste is en dat Lisa gedragen mag worden in deze behandeling.

 

We zijn erg blij en dankbaar voor alle gebeden, kaarten, appjes, berichtjes e.d. Ze worden erg gewaardeerd!

Johan, Margrietha, Jasper en Lisa

 

Stil mijn ziel wees stil,
en wees niet bang
voor de onzekerheid van morgen.
God omgeeft je steeds
Hij is er bij,
in je beproevingen en zorgen
Opwekking 717

Subcategorieën