Hallo allemaal,

Na zoveel maanden tobben, en pijn/moeite voor Lisa vandaag een ‘doorbraak’.  We infomeren jullie graag allemaal via deze weg zodat we niemand vergeten en we het verhaal zo duidelijk mogelijk kunnen doen. 

Het is begonnen met onze dame die in een half jaar tijd 10cm de lucht in is gegaan, super natuurlijk maar dat heeft ook nadelige gevolgen. Lisa had na de zomer rugpijn/nekpijn in toenemende mate, vanaf oktober lopen we in het UMCG om te zien waar de klachten vandaan kunnen komen. Lisa heeft sinds november ook ‘spasmen’ in haar rechter been. Waar dit vandaan komt is onduidelijk. 

Tijdens een spina-dag begin december (ja afspraken maken in het UMCG gaat veel tijd overheen) is duidelijk dat er een MRI gemaakt moest worden om duidelijk te krijgen hoe Lisa’s rug er van binnen uit ziet. De MRI heeft Lisa 2 weken geleden gehad, de uitslag zou nog 2 weken op zich laten wachten maar de klachten nemen toe. Sinds vorige week heeft Lisa diclofinac zetpillen 3x daags, en paracetamol zetpillen 3x daags. Dit om de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken. Dit helpt, maar zorgt niet dat de oorzaak aangepakt word. 

Gisteren hebben we contact gehad met revalidatiearts, ze belde om te zeggen dat de heupfoto weinig nieuws te melden had. Lisa had misschien ernstige slijtage kunnen hebben aan haar heup maar dat is gelukkig niet het geval, er is weinig kop/kom meer maar dat was al jaren het geval. De pijn die Lisa voelt lijkt te ernstig voor ‘alleen maar’ houdingspijn. 

Kort na dit gesprek werd ik gebeld door de coördinator van het spina-bifida team. Ze belt in opdracht van de neuroloog van Lisa, om te zeggen dat nog niet alle MRI uitslagen compleet zijn, dat de neuroloog na zijn afwezigheid belt over 2 weken. Ik heb toen aangegeven dat dat te lang zou gaan duren, dat Lisa dit niet trekt. Ze pakte het gelukkig meteen serieus op en is gaan bellen een uurtje later had ik haar weer aan de lijn, ze vertelde dat we vandaag op een spoedplek bij een dienstdoende neuroloog terecht konden. Heel fijn! 

Zodoende dat we vandaag weer naar het UMCG gingen. De arts heeft alles heel duidelijk in kaart gebracht, Lisa helemaal onderzocht en alles heel serieus bekeken. We moesten er om 11 uur zijn om 13.00 waren we klaar. Toen moesten we naar de apotheek en konden we uiteindelijk om kwart over 3 weer in de auto stappen. Een hele volle dag voor Lisa erg vermoeiend, maar ze deed het super!

Wat zei de neuroloog? Kort en ‘simpel’ komt het hierop neer:

Er kunnen veel zaken afgestreept worden die het NIET zijn, blijft over Tetherd Cord Syndroom. Dit is een vergroeiing van de ruggenwervel aan het weefsel rondom een of meerdere wervels. Op dit moment gaan ze de symptomen bestrijden met behulp van 2 soorten medicijnen. 

Lisa’s zenuwen geven ongewenste prikkels door aan haar been, en daar reageert de spier dan op door te verkrampen, omdat Lisa verlamd is werkt de spier om in te trekken wel maar uit te strekken niet. 

Het ene medicijn geeft verlichting aan de spieren, en de andere zorgt ervoor dat de zenuw geen ongewenst signaal doorgeeft. Het zijn medicijnen tegen epilepsie. Dit medicijn heeft een groot aantal bijwerkingen en daarom beginnen we met een hele lage dosering en mag de dosering verhoofd worden als deze nog niet effectief genoeg is. We hebben nu het weekend om te zien hoe Lisa op de medicijnen gaat reageren. 

Daarnaast gaan ze een zenuwonderzoek doen bij Lisa, om te onderzoeken waar de storing precies zit in haar rug. De neurochirurg gaat na dit onderzoek bepalen of er geopereerd kan worden. 

De spierpijn die Lisa voelt komt waarschijnlijk mede van de eerder genoemde rug problemen. Als je zelf veel rugpijn hebt dan trekt dat vaak ook verder en krijg je nog mee spierpijn. 

 

Een positief punt is er ook. De holtes in haar ruggemerg zijn kleiner geworden. Waarom is dat goed? Als deze holtes veel groter worden dan bestaat het de kans dat er nog meer klachten onstaan zoals vergroeiingen, zenuwblokkade’s e.d.

 

Vandaag is er goed geluisterd, we voelen ons serieus genomen en er wordt (en werd) actie ondernomen, dat is erg fijn. We zijn blij dat er nu ook iets gebeurd aan symptoombestrijding naast de pijnbestrijding. Hierdoor kan Lisa overdag ook beter functioneren en leven.

We bidden dat het zenuwonderzoek snel plaats kan vinden, en dat de neurochirurg dan voldoende uitslagen heeft om te weten wat er moet gebeuren om Lisa te helpen. 

Iedereen heel erg bedankt voor het meeleven, gebed en ondersteuning op welke manier dan ook dit waarderen we heel erg. 

 

Johan, Margrietha, Jasper en Lisa