Vandaag zijn we met Lisa weer naar het UMCG geweest. We hadden een afspraak om de verdere behandeling van Lisa's klachten door te nemen, we hadden de belofte dat er vandaag knopen door gehakt zouden worden. Dat is ook gebeurd (deels), Lisa moet bij/via Beatrixoord (Haren) een revalidatietraject gaan volgen.

Er bestond ook een gedachte dat er een operatie nodig zou zijn aan Lisa's rug/ruggenmerg om daar verklevingen/vergroeien weg te halen. Dit zou een zware, operatie zijn met vele risico's (ook op bijvoorbeeld verergering van Lisa's uitval qua zenuwen e.d.). Deze operatie is dus niet van toepassing en zou geen verlichting van de pijn geven. 

Lisa's lichaam is hard gegroeid en het lijkt zo te zijn dat door deze groei en andere nog niet duidelijk oorzaken ze nu veel pijn klachten heeft. Zoveel dat zelfs ze alleen kan functioneren met maximale dosering paracetamol en diclofinac, en zelfs dan is het nodig om tramadol erbij te geven om haar enigszins pijnvrij te krijgen. Kortom serieuze klachten maar helaas nog geen duidelijke bron of oorzaak. Ook krijgt ze zenuw en spierontspanners, deze middelen ‘werken’ goed op de pijn/steek in haar been maar geven ook nadelige klachten zoals vermoeidheid en ‘zakken’ door polsen tijdens het kruipen.

 

De neuroloog heeft meteen contact opgenomen met Beatrixoord (revalidatiearts) en die belde gelukkig vanmiddag al om e.e.a. door te nemen. Het is de bedoeling dat Lisa daar eerst intensief begeleid word om pijnvrij en medicijnvrij te worden. Lisa wordt gezien door een multidisciplinaire team (revalidatie arts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog) in Beatrixoord Haren. Ze zal daar worden bekeken en besproken, daarna zal er een plan gemaakt moeten worden met welke methode, therapie e.d. er behandeld zal worden, ook zal er dan bepaald moeten worden of er een deel van de behandeling door de huidige fysiotherapeut en ergotherapeut een deel van de behandeling kunnen overnemen of dat alles via Beatrixoord zal gaan. 

We weten nog niet veel maar wat wel duidelijk is dat dit een lang proces zal zijn, mede omdat oorzaak, behandeling en gevolg nog niet helemaal duidelijk zijn. Hopelijk zal de oorzaak van deze klachten dan ook duidelijk worden. Voor Lisa (en Margrietha) zullen dit vele ritten naar Haren zijn, gezien het feit dat we waarschijnlijk over maanden praten en niet weken is het duidelijk dat dit voor ons hele gezin een zware periode zal zijn. Op dit moment bidden we dat deze behandeling de juiste is en dat Lisa gedragen mag worden in deze behandeling.

 

We zijn erg blij en dankbaar voor alle gebeden, kaarten, appjes, berichtjes e.d. Ze worden erg gewaardeerd!

Johan, Margrietha, Jasper en Lisa

 

Stil mijn ziel wees stil,
en wees niet bang
voor de onzekerheid van morgen.
God omgeeft je steeds
Hij is er bij,
in je beproevingen en zorgen
Opwekking 717