Jasper en Lisa

Gisteren was Lisa weer erg ziek, hoge koorts, misselijk en veel hoofdpijn. Een van de symptomen die we vorige jaar ook vaak hadden met drain problemen. Nadat we de nacht hadden afgewacht bleek gelukkig dat de pijn veel meer rond de blaas zat, de urine was niet schoon.

Dus Refaja (Stadskanaal) gebeld en daar konden we gelukkig vanmorgen direct bij de kinderarts terecht. Daar was de conclusie dezelfde als de onze, blaasontsteking. Antibiotica-infuus was de beste en snelste optie. Dus er is gelijk een infuus geprikt en de eerste dosis antibiotica is vanmorgen ook gelijk toe gediend. Lisa moet nu elke dag (5 dagen) naar het Refaja en krijgt daar dan een uur lang het infuus met AB aangekoppeld. Zoals de laatste tijd gebruikelijk is valt dit weer in de vakantie.

 

We hopen en bidden dat de kuur snel aanslaat en Lisa toch snel mag opknappen en nog van haar vakantie kan genieten.

Vandaag moest Lisa naar de  revalidatiearts, op ons verzoek. Hij heeft haar heel goed uitgelegd (en teruggevraagd of Lisa het had begrepen) dat tussen nu en de zomervakantie Lisa geen spalken nieuwe spalken meer krijgt maar wel nachtspalken. Ze kan vanaf dan niet meer "staan" zoals ze dat nu nog wel kan. De nachtspalken zijn te vergelijken met de spalken die ze nu heeft, maar hebben een vastelling in strekstand, ze ligt straks met rechte benen in bed.  Hierbij komt ook dat ze vast komt te liggen in bed met een speciaal matras/systeem. De arts heeft haar uitgelegd dat dit nodig is om haar scheefgroei tegen te gaan, ze snapte dit deels omdat ze niet zo goed snapt wat dit op termijn inhoud.  Het hele verhaal begreep ze, ze vond het niet leuk maar lijkt wel te berusten. De echte klap komt nog wel als ze echt ondervind wat het inhoud. Het kleine beetje staan is haar veel waard. De ergotherapeut gaat nu met haar uitzoeken hoe ze hierbij het beste ondersteund kan worden. 

 

Vanmiddag kwam de ergotherapeut ook langs en Lisa heeft haar verteld wat de revalidatiearts haar verteld heeft.

Verder stelde de revalidatiearts voor om Lisa naar Visio in Haren te laten gaan om het schrijven te onderzoeken. Hij zei dat ze erg mooi leesbaar schrijft (Lisa groeide wel een meter!) maar dat het soms een beetje buiten de lijntjes ging. Bij Visio kunnen ze neuropsychologisch uitzoeken waar dit mogelijk vandaan komt. Lisa wordt nu een beetje gefrustreerd dat IEDEREEN –voor haar gevoel- zich met haar schrijven bemoeit, voor haar gevoel doet ze het nooit goed terwijl ze 200% inzet toont. Vandaar dat het wel goed is dat Visio hiernaar gaat kijken. We hopen dat het  voor iedereen dan duidelijk wordt waar dit vandaag komt, en wat eraan te doen is. Zoals het nu lijkt is het zo dat Lisa een afwijkend ruimtelijk inzicht heeft doordat ze de wereld altijd vanuit een lager perspetief bekijkt, hierdoor kunnen veel dingen anders zijn voor Lisa, zoals tussen de lijntjes schrijven in een schrift.

 

We hebben vandaag ook de nieuwe bril voor Lisa uitgezocht, al met al genoeg veranderingen/dingen om aan te wennen. 

Voor nu accepteert Lisa het, maar ze stelt wel vragen over hoe zaken precies gaan, en wanneer. Moeilijk om dan geen duidelijkheid te kunnen bieden, en te zien dat ze op 8 jarige leeftijd al best veel moet inleveren. 

Maar zoals altijd zal God ons allemaal ook hiervoor weer de kracht geven om door te gaan en er weer het beste van te maken. 

 

Groeten Johan, Margrietha, Jasper en Lisa


Lisa staat met spalken

Beste allemaal, na vandaag de arts weer te hebben gesproken over bloed en urineuitslagen bedacht ik dat een update op het blog wel handig is. Lisa tobt al tijden met vermoeidheid, terugkerende blaasontstekingen enz. We hebben vorige week weer urine en bloed ingeleverd, en Lisa heeft volgende week dinsdag nog een nierecho. De kinderarts belde dat het bloed en de urine er goed uitzagen, maar dat Lisa qua gewicht is afgevallen met een jaar geleden, wel 5cm is gegroeid maar toch is ze afgevallen in een jaar tijd en dat moet niet als je in de groei bent. Daarom was het advies nu om weer een consult te hebben met de dietiste om te kijken of Lisa wel voldoende voedingsstoffen binnen krijgt. We zijn zelf natuurlijk erg blij dat Lisa sinds een half jaartje meer eet en drinkt maar als het lichaam hier niet voldoende aan heeft moet er toch weer meer sondevoeding/andere voeding gegeven worden. We hopen snel een afpsraak te hebben bij de dietiste, we wachten nog de nierecho af. Het lijkt allemaal een logisch verhaal, en hopelijk krijgen we LIsa met de juiste voeding weer op de rit! Een stukje acceptatie van dingen die ze niet (meer) kan komt nu ook om de hoek kijken, hier kan je natuurlijk ook moe/moedeloos van worden. We hopen dat Lisa over een poosje weer helemaal zichzelf mag zijn. In ieder geval willen we iedereen bedanken die weer met ons mee heeft geleefd op welke manier dan ook. We zijn er nog niet, maar blijven jullie allemaal via het blog op de hoogte houden. Groetjes Johan, Margrietha, Jasper en Lisa

In september hebben we met het hele gezin mogen genieten van een Super Opkikkerdag in Zeewolde. Deze dag is door onze begeleider super geregeld en hij heeft fotos gemaakt. Klik op de foto's voor een samenvatting van deze dag met een paar leuke foto's.

Opkikkerdag

Opkikkerdag

Opkikkerdag
Kinderen gaan los
Ook de kinderen hebben het mooie ontdekt, van rustig om je heen kijken en zien wat God allemaal heeft geschapen om ons heen.

Kinderen gaan los

Subcategorieën