Jasper en Lisa

Vandaag hebben we eindelijk een doorbraak rond Lisa gehad bij het UMCG. Vanmiddag hadden we een afspraak bij de neurochirurg (in het UMCG) omtrent Lisa en het (niet) functioneren van haar drain. Deze afspraak is tot stand gekomen nadat we in Rotterdam de neurochirurg hadden gesproken. Hij vond het bijzonder dat we alleen de neuroloog hadden gesproken in het UMCG en niet de neurochirurg, hij kent de neurochirurg in het UMCG en heeft zo de afspraak geregeld.

Bij dit gesprek hebben we maar kort de klachten uitgeld en na een paar vragen was het voor hem al duidelijk dat er een drain revisie/reparatie uitgevoerd moet worden. Hij kan niet garanderen dat het de problemen oplost maar voor ons was het opvallend zo snel als het gesprek ging. Na onze (korte) uiteenzetting van de klachten was het al gauw rond dat de drain aan gepakt moet worden, geen verdere vragen het was voor hem duidelijk dat er dringend iets moet gebeuren. Wij hebben het gevoel dat de Neuroloog (en hoofd spina team) onze klachten nooit zo serieus heeft genomen en nooit deze tot in detail met de neurochirurg heeft doorgenomen.

Na 9 maanden uitleggen, verdedigingen, aanvallen en andere zware gesprekken en onderzoeken eindelijk een arts in het UMCG die Lisa's klachten serieeus neemt, begrijpt en ook gelijk actie onderneemt. Wat een bijzonder gevoel, in de auto terug naar huis waren we nog beduusd van. Gisterenavond samen een "aanvalsplan" bedacht, bang zijn voor de zoveelste teleurstelling maar dan is er eindelijk weer beweging en licht in de hele zaak.

Wanneer de operatie/opname zal plaatsen vinden is nog niet bekend, voorlopig noemen we voor Lisa niet dat het een operatie wordt zodat ze daar nog niet teveel aan denkt. We zijn er nog niet, er bestaat altijd een kans dat deze klachten (in meer of mindere mate) bij Lisa horen maar voor het eerst in maanden is een een grote stap gezet, voor ons allemaal een grote opluchting.

We zijn er God dankbaar voor en vertrouwen erop dat de volgende stappen ook goed mogen aflopen. 

Lisa mocht vanmiddag weer naar huis uit het Refaja. Na een 3-daagse kuur van picoprep is de verstopping in haar darmen opgelost. Ze is nu thuis met sonde, deze blijft er voorlopig ook inzitten. Via de sonde kan ze dan genoeg vocht (minimaal 1,5 liter) binnenkrijgen zodat haar darmen blijven werken en hoeven we niet weer tegen dezelfde problemen aan te lopen. In de loop van de week krijgen we hiervoor een pomp zodat Lisa "automatisch" vocht krijgt tijdens slapen e.d. Dit gaan we langere tijd doen en later zullen we kijken hoe dit af te bouwen is, maar het is eerst zaak dat Lisa gewoon weer normaal naar school kan gaan, goed kan herstellen.

De buikpijn is ook weer afgenomen en we hopen dat Lisa nu op school ook weer beter kan functioneren, en dat ze mag aansterken en opknappen voor de voetoperatie van 5 april.

Iedereen weer heel erg bedankt voor alle berichtjes, kaartjes, mailtjes enz.
We hopen nu dat we tot 5april (als Lisa geopereerd wordt) niet meer in het ziekenhuis hoeven te verblijven. Af en toe een controle blijft natuurlijk wel, maar dat zijn we wel gewend.


Groeten Johan, Margrietha, Jasper en Lisa

Lisa is vandaag weer opgenomen in het ziekenhuis. Vandaag is er contact geweest met het UMCG en in gezamelijk overleg is besloten dat Lisa toch weer opgenomen moest worden voor de verstopping die er weer is in de darmen.
We hebben thuis geprobeerd met extra laxeren maar er moet toch meer medicatie en veel vocht bij voordat het weer los komt. Dit is thuis geen doen dus daarom maar weer een opname. De verwachting is dat ze sowieso tot na het weekend in het ziekenhuis blijft. Als Lisa weer "leeg"is kan ze met sonde naar huis en verwachten we dat we daarmee het probleem kunnen oplossen en voorkomen.

Deze keer ligt Lisa in het Refaja te Stadskanaal. Dit scheelt voor ons veel reistijd.
Jasper en ik zijn gewoon thuis en de beide dames zijn samen in het ziekenhuis.

Een kaartje en/of bezoek is welkom, Van 9:30 tot 12:00 en van 4:00 tot 19:00 is bezoektijd.

Refaja
Lisa Stolk
Afdeling F kamer 3
Postbus 109
9500 AC Stadskanaal

Jasper Stolk
Schoolkade 11,
9581HA, Musselkanaal

Na het vorige bericht hebben we nu weer mindere berichten.

Lisa had vorige week elke dag weer meer buikpijn, en na overleg vrijdag met het UMCG blijkt dat Lisa weer verstopt raakt.  Eten gaan moeilijk maar drinken nog moeizamer. Erg vervelend in de eerste plaats voor Lisa zelf.

Vandaag heb ik overleg gehad met de kinderarts. Lisa krijgt nu fluimucil in een hele hoge dosering bij de extra laxeermiddelen nu 7 zakjes forlax. Dan 1,5/2 liter vocht erbij. Hopen dat het dan wel weer op gang gaat komen.

Woensdag belt de kinderarts weer. Als blijkt dat dit allemaal niet helpt, gaan we overleggen wat er moet gebeuren. Waarschijnlijk wordt het dan weer een picoprep kuur maar dit doen we dan in het ziekenhuis. Dit is te belastend voor thuis. Bij elk zakje picoprep moet je nl 2 liter water nemen. Dit lukt LIsa niet zelf en moet via de sonde maar dat houd wel in dat ik dan de hele dag met een spuit achter haar aan kan lopen. Dat is natuurlijk geen doen.  Nog weer afwachten hoe het gaat.

Wel hebben we vandaag de sonde weer ingebracht en deze gaat er nu voorlopig ook niet meer uit. Eerst maar eens alles weer op orde hebben voor we daar over na willen en kunnen denken. Dit begreep de kinderarts gelukkig ook!

 

Iedereen bedankt voor de berichtjes/telefoontjes/kaartjes of andere manier van medeleven dit waarderen we heel erg!!!

Groetjes

Na het vorige bericht hebben we nu weer mindere berichten.

Lisa had vorige week elke dag weer meer buikpijn, en na overleg vrijdag met het UMCG blijkt dat Lisa weer verstopt raakt.  Eten gaan moeilijk maar drinken nog moeizamer. Erg vervelend in de eerste plaats voor Lisa zelf.

Vandaag heb ik overleg gehad met de kinderarts. Lisa krijgt nu fluimucil in een hele hoge dosering bij de extra laxeermiddelen nu 7 zakjes forlax. Dan 1,5/2 liter vocht erbij. Hopen dat het dan wel weer op gang gaat komen.

Woensdag belt de kinderarts weer. Als blijkt dat dit allemaal niet helpt, gaan we overleggen wat er moet gebeuren. Waarschijnlijk wordt het dan weer een picoprep kuur maar dit doen we dan in het ziekenhuis. Dit is te belastend voor thuis. Bij elk zakje picoprep moet je nl 2 liter water nemen. Dit lukt LIsa niet zelf en moet via de sonde maar dat houd wel in dat ik dan de hele dag met een spuit achter haar aan kan lopen. Dat is natuurlijk geen doen.  Nog weer afwachten hoe het gaat.

Wel hebben we vandaag de sonde weer ingebracht en deze gaat er nu voorlopig ook niet meer uit. Eerst maar eens alles weer op orde hebben voor we daar over na willen en kunnen denken. Dit begreep de kinderarts gelukkig ook!

 

Iedereen bedankt voor de berichtjes/telefoontjes/kaartjes of andere manier van medeleven dit waarderen we heel erg!!!

Groetjes

Subcategorieƫn