Weblog

Welkom, op deze website kunt u lezen over ons gezin: Jasper en Lisa. Lisa is geboren met Spina Bifida (open-rug), zit in een rolstoel. Fotografie is een hobby, die kunt u hier volgens evenals andere leuke projecten rond huis, auto e.d.

Als u op een artikel wilt reageren kan dat: Contact-pagina

Als u de foto's wilt bekijken of grote formaat o ze wilt downloaden dan kan dat via Flickr\jjbstolk

 

Oplossing voor cloud spam

De Peugeot 307 Break heeft standaard zwarte dakrails en dakstrips, de 307 SW heeft zilveren dakrails. Omdat eht zwart zo gewoon stond had ik eerder al de dakrails van een 307 SW gemonteerd. Deze dakrails zijn het afgelopen jaar erg lelijk geworden, afbladderen verf e.d.Ik heb de oude dakrails zilver kleur gespoten, dezelfde kleur als de auto. Omdat de strips onder de dakrails dan nog als enige zwart waren heb ik deze ook in kleur gespoten.

Eerst de oud kleur, daarna samen en daarna de auto met nieuwe dakrails.


Dakrails oud

Oud en nieuw samen

Dakrails nieuw

Als eerste Lisa mag vandaag weer naar huis!

Gisteren is Lisa geopereerd, tijdens de operatie hebben ze de drain vervangen. De oude drain liep te snel, het is niet helemaal duidelijk of dit door een defect was of door het type drain-klep. De drain-klep is nu vervangen door een model wat van zichzelf al iets langerzamer loopt, waardoor er minder snel hersenvocht wordt afgevoerd. We hebben goede hoop dat hiermee de concentratie, hoofdpijn en andere problemen zou moeten overgaan.

Ze heeft op dit moment alleen een wond acher haar oor waar de drain vervangen is. Deze wond kan Margrietha zelf vervangen en dan kan dus gewoon thuis gebeuren. Lisa kan dan in alle rust thuis verder herstellen en langzaam aan de dingen weer gaan oppakken(kwestie van weken, niet dagen).

Jasper heeft gisteren een goed gesprek gehad bij Eleos, ze gaan met hem aan de slag om hem te helpen met zijn zelfbeeld. Hij ziet dat hij anders is dan andere kinderen, en merkt ook dat dat problemen veroorzaakt. Eleos gaat met hem aan de slag om hem te leren dat hij anders is maar dat dat niet verkeerd is, dat er dingen zijn die anders mogen zijn maar dat sommige dingen misschien beter\makkelijker kunnen. Er wordt nu eerst een plan opgesteld en daarna volgt de uitvoering.

Iedereen bedankt voor de grote hoeveelheid kaarten, cadeautjes en berichten, dat is toch altijd weer een enorme bemoediging voor ons allemaal!

Bedankt,

Johan, Margrietha, Jasper en Lisa

 

Lisa na de operatie: 

Lisa is weer op haar kamer en het gaat goed.

Adres aanpassing voor Lisa:

UMCG, Afdeling M1, Lisa Stolk, Postbus 11120, 9700 CC Groningen. Lisa is weer naar huis!

Jasper is thuis, Schoolkade 11, 9581HA

Zoals velen van jullie weten heeft Lisa al lange tijd veel klachten (9 maanden). Kort geleden zijn we bij de neurochirurg geweest en deze had eindelijk ook hetzelfde idee, dat het hoog tijd was om de drain te bekijken. De operatie wordt dinsdag a.s. uitgevoerd. Lisa wordt maandag opgenomen en zal dan dinsdagmorgen worden geopereerd. Hierna zal ze enkele dagen moeten blijven totdat duidelijk is dat de drain goed werkt.

Tijdens de operatie wordt de drain nagekeken, de slangetjes die van de drain naar haar buik en hersenkamers lopen. Als er defect worden geconstateerd worden die dan gelijk verholpen. We hopen dat Lisa hiermee eindelijk weer de "oude Lisa" wordt.

Naast dat Lisa dinsdag wordt geopereerd gaat Jasper dinsdag naar Eleos. Jasper heeft de laatste tijd veel last van de veranderingen op school, de onrust thuis en ook de verschillen die hij tussen zichzelf en leeftijdsgenoten ziet. Eleos heeft indertijd de "diagnose" gesteld dat Jasper hoogbegaafd was en asperger heeft, hij heeft hier toen veel geleerd en vroeg zelf of we weer met hem naar Eleos konden gaan.

Het wordt dus een drukke week, voor beide kinderen erg belangrijk en we bidden voor een zegen voor beide behandelingen,

Groeten Johan, Margrietha, Jasper en Lisa

Vanaf maandag UMCG, Afdeling M1, Lisa Stolk, Postbus 11120, 9700 CC Groningen
Lisa is weer thuis, Schoolkade 11, 9581HA

Vandaag hebben we eindelijk een doorbraak rond Lisa gehad bij het UMCG. Vanmiddag hadden we een afspraak bij de neurochirurg (in het UMCG) omtrent Lisa en het (niet) functioneren van haar drain. Deze afspraak is tot stand gekomen nadat we in Rotterdam de neurochirurg hadden gesproken. Hij vond het bijzonder dat we alleen de neuroloog hadden gesproken in het UMCG en niet de neurochirurg, hij kent de neurochirurg in het UMCG en heeft zo de afspraak geregeld.

Bij dit gesprek hebben we maar kort de klachten uitgeld en na een paar vragen was het voor hem al duidelijk dat er een drain revisie/reparatie uitgevoerd moet worden. Hij kan niet garanderen dat het de problemen oplost maar voor ons was het opvallend zo snel als het gesprek ging. Na onze (korte) uiteenzetting van de klachten was het al gauw rond dat de drain aan gepakt moet worden, geen verdere vragen het was voor hem duidelijk dat er dringend iets moet gebeuren. Wij hebben het gevoel dat de Neuroloog (en hoofd spina team) onze klachten nooit zo serieus heeft genomen en nooit deze tot in detail met de neurochirurg heeft doorgenomen.

Na 9 maanden uitleggen, verdedigingen, aanvallen en andere zware gesprekken en onderzoeken eindelijk een arts in het UMCG die Lisa's klachten serieeus neemt, begrijpt en ook gelijk actie onderneemt. Wat een bijzonder gevoel, in de auto terug naar huis waren we nog beduusd van. Gisterenavond samen een "aanvalsplan" bedacht, bang zijn voor de zoveelste teleurstelling maar dan is er eindelijk weer beweging en licht in de hele zaak.

Wanneer de operatie/opname zal plaatsen vinden is nog niet bekend, voorlopig noemen we voor Lisa niet dat het een operatie wordt zodat ze daar nog niet teveel aan denkt. We zijn er nog niet, er bestaat altijd een kans dat deze klachten (in meer of mindere mate) bij Lisa horen maar voor het eerst in maanden is een een grote stap gezet, voor ons allemaal een grote opluchting.

We zijn er God dankbaar voor en vertrouwen erop dat de volgende stappen ook goed mogen aflopen.