Jasper en Lisa

Na het vorige bericht hebben we nu weer mindere berichten.

Lisa had vorige week elke dag weer meer buikpijn, en na overleg vrijdag met het UMCG blijkt dat Lisa weer verstopt raakt.  Eten gaan moeilijk maar drinken nog moeizamer. Erg vervelend in de eerste plaats voor Lisa zelf.

Vandaag heb ik overleg gehad met de kinderarts. Lisa krijgt nu fluimucil in een hele hoge dosering bij de extra laxeermiddelen nu 7 zakjes forlax. Dan 1,5/2 liter vocht erbij. Hopen dat het dan wel weer op gang gaat komen.

Woensdag belt de kinderarts weer. Als blijkt dat dit allemaal niet helpt, gaan we overleggen wat er moet gebeuren. Waarschijnlijk wordt het dan weer een picoprep kuur maar dit doen we dan in het ziekenhuis. Dit is te belastend voor thuis. Bij elk zakje picoprep moet je nl 2 liter water nemen. Dit lukt LIsa niet zelf en moet via de sonde maar dat houd wel in dat ik dan de hele dag met een spuit achter haar aan kan lopen. Dat is natuurlijk geen doen.  Nog weer afwachten hoe het gaat.

Wel hebben we vandaag de sonde weer ingebracht en deze gaat er nu voorlopig ook niet meer uit. Eerst maar eens alles weer op orde hebben voor we daar over na willen en kunnen denken. Dit begreep de kinderarts gelukkig ook!

 

Iedereen bedankt voor de berichtjes/telefoontjes/kaartjes of andere manier van medeleven dit waarderen we heel erg!!!

Groetjes

Om mee te beginnen; Iedereen bedankt voor de kaarten, cadeaus, telefoontjes, berichten enz. toen Lisa in het ziekenhuis lag maar ook nu nog.

Lisa is van 30 januari tot en met  13 februari in het UMCG opgenomen geweest. Ze hebben daar met picoprep ("schoonmaakmiddel" voor de darmen), veel water en laxeermiddel de darmen van Lisa leeg kunnen maken. Ze had al maanden buikpijn, met darmen die zo verstopt zijn is dat ook niet vreemd. Haar darmen zijn nu weer leeg en daarmee zijn bij Lisa de klachten hard minder geworden. Ze is weer een stuk opgewerkt, vrolijker en levenslustiger. De pijn en concentratie klachten zijn ook bijna over maar dat kunnen we pas echt goed zien na de vakantie als school weer begint.
Nu zijn we nog bezig met de juiste dosering laxeermiddel, maar gelukkig is het vakantie en hebben we daar alle tijd voor. Lisa heeft het jaren een te lage dosering laxeermiddel gekregen, hierdoor raakten de darmen steeds meer verstopt.

In het ziekenhuis werd Lisa nog verrast met een droomdeken. Dit is een prachtige mooie quilt/deken die zieke kinderen krijgen.
Als kinderen chronisch ziek zijn en niet 'normaal' mee kunnen doen in de maatschappij, of als ze vaak in het ziekenhuis liggen kunnen ze zo'n deken krijgen. En wat voor een, een prachtige mooie roze/gele deken met allemaal blokken met daarin jurkjes. Prachtig! Lisa (en wij ook) zijn er erg blij mee.

Voorlopig kan Lisa (en Jasper) weer bijkomen tijdens de vakantie en kunnen we volgende week weer naar school en hopelijk zal alles daar ook goed blijven gaat.

We wachten nu nog op een oproep voor de operatie aan haar klompvoet, dit zal waarschijnlijk in Maart of April zijn.

 

Lisa met haar droomdeken

Zoals velen van jullie weten dat Lisa al maanden met haar gezondheid tobt. Dit is ongeveer 9 Ć” 10 maanden geleden begonnen, veel pijn, blaasontstekingen, andere klachten. School prestaties die steeds verder achteruit gingen, energie niveau steeds verder omlaag. Na menig ziekenhuisbezoek en een aantal missers van artsen in het UMCG was er eindelijk de afspraak dat er een opname zou komen. Afgelopen woensdag is ze opgenomen, daar heeft de kinderarts een observatie en meerdere onderzoeken gestart; ontlasting onderzoek, urine, maag-lever-darm arts in consult, een multidisciplinair team waar een (onderwijs) pedagogisch medewerker, psycholoog en kinderarts bij zijn. De kinderarts gaf aan dat ze niet de verwachting had dat er iets uit zou komen maar er moest een begin zijn.

Maar gelukkig kwam vrijdagmiddag de maag-darm-lever (mdl) arts langs. Hij constateerde dat Lisa's darmen helemaal vol zitten, de poging die enkele weken geleden is gedaan (en volgens de arts geslaagd) om de darmen te legen is dus totaal niet gelukt. Hiervoor krijgt ze nu 2x per dag een zakje picoprep, dit om de ontlasting eruit te krijgen en 3x per dag fluimucil bij veel mensen bekend als hoestdrank maar voor haar als oplosser van de ontlasting aan de darmwand. Bij dit alles moet ze 4 liter water drinken, omdat die erg lastig is heeft Lisa nu een maagsonde waardoor water en andere dingen doorgevoerd kunnen worden. Dit proces kan wel tot 10 dagen duren. Je merkt dat dit voor Lisa zwaar is (denk het maar in, volle darmen en dan 4 liter vocht erbij), ze moet veel vaker gekatheteriseerd en verschoond worden maar die zou wel een heel duidelijke oorzaak kunnen zijn van veel klachten.

Vooraf hadden we niet direct veel verwachtingen maar we zijn gelukkig en dankbaar dat er nu al iets is gevonden en dat we hiermee aan de slag kunnen. Het zal nog zwaar worden de komende dagen maar we gaan ervanuit dat dit het begin van het einde van Lisa's problemen is.

Nu maar bidden dat dit effect heeft!


Zowel post als bezoek is erg welkom.
Margrietha is via mobiel\mail bereikbaar.
Lisa Stolk
Afd. M4, Kamer 7
Postbus 30001
9700RB, Groningen

Vandaag was het einde van de 1e week UMCG voor Lisa en Margrietha. Lisa heeft al lange tijd dat ze niet fit is, vaak ziek en/of blaasontstekingen e.d. Na meerdere kuren die weinig hebben geholpen heeft ze nu eindelijk een antibioticakuur via een infuus. Dit werkt vele malen direct dan een kuur thuis via pillen of drankje. We zien Lisa nu met de dag fitter, vrolijker en bijdehander worden. Eindelijk zien we weer wat van de Lisa die we toch wel mistten vanaf het begin van het jaar!

 

  Lisa aan het zingen  

De komende dagen zullen we horen wanneer Lisa naar huis kan gaan (we verachten dat dit dinsdag of woensdag zal zijn aangezien het een kuur van max. 10dagen zou zijn). Er zal nog besloten moeten worden hoe het nu verder gaat, het zou kunnen dat we 1x per week thuis met antibiotica moeten blaasspoelen maar dat horen we nog.

Omdat Lisa 2x per dag de kuur krijgt kan ze staan en gaan waar ze wil. Dit is vooral leuk voor het spelen en vrij kunnen bewegen, maar vandaag kon ze zelfs een middag terugkomen voor de kinderdienst in de Oosterkadekerk. Dit was wel erg leuk aangezien Lisa een stukje solo mocht zingen.

Klik hier voor de opname van de dienst, om 16:20 en om 53:20 hoor je Lisa.


Margrietha is bij Lisa en doet daar de verzorging e.d. Jasper heeft de herfstvakantie bij opa en oma gelogeerd en is nu weer bij mij (Johan) thuis.
Iedereen bedankt voor alle hulp, post, cadeau's,steun en gebed! Die dingen maken voor ons een groot verschil!

Vandaag was het zover, Jasper mocht naar de kaakchirurg.

Vanaf januari heeft Jasper 4x een abces bij zijn kiesjes gehad, verschillende kuurtjes voor gekregen. De tandarts vond het daarom verstandig om het door een kaakchirug te laten beoordelen om te kijken wat eruit moet.

De kaakchirurg wilde al zijn 8 melkkiezen eruit halen, 4 waren al 'ziek' en de andere 4 er ook uit om abcessen te voorkomen. Vandaag bleek dat er in 7 gaatjes zaten maar dat er 1 nog netjes was, deze hebben ze dus laten zitten. We hopen dat de blijvende kiezen nu niet aangetast zijn door het snelle ingrijpen en hij nu van de abcessen af is!

Johan ging met Jasper mee naar de ok, Jasper ging lief en rustig slapen. Na een klein uurtje was het alweer klaar en mochten we bij hem. Jasper spuugde vrij veel bloed, dit is normaal. Wangen/lippen waren verdoofd dus het gevoel was voor hem natuurlijk ook erg raar, hij heeft vrij snel een ijsje genomen. Na 2 uurtjes mochten we alweer naar huis.

Thuis gekomen ging hij meteen naar zijn vriendje om zijn cadeautjes te laten zien die hij van ons had gekregen ;-) En een paar kaarten en een tijdschift met de post, Jasper was blij!!!

Nu ligt hij net lekker in bed, en hopelijk krijgen we een goede nachtrust.

Iedereen bedankt voor de berichtjes enz!

 

 

Subcategorieƫn