Jasper en Lisa

Vandaag zijn we met Lisa weer naar het UMCG geweest. We hadden een afspraak om de verdere behandeling van Lisa's klachten door te nemen, we hadden de belofte dat er vandaag knopen door gehakt zouden worden. Dat is ook gebeurd (deels), Lisa moet bij/via Beatrixoord (Haren) een revalidatietraject gaan volgen.

Er bestond ook een gedachte dat er een operatie nodig zou zijn aan Lisa's rug/ruggenmerg om daar verklevingen/vergroeien weg te halen. Dit zou een zware, operatie zijn met vele risico's (ook op bijvoorbeeld verergering van Lisa's uitval qua zenuwen e.d.). Deze operatie is dus niet van toepassing en zou geen verlichting van de pijn geven. 

Lisa's lichaam is hard gegroeid en het lijkt zo te zijn dat door deze groei en andere nog niet duidelijk oorzaken ze nu veel pijn klachten heeft. Zoveel dat zelfs ze alleen kan functioneren met maximale dosering paracetamol en diclofinac, en zelfs dan is het nodig om tramadol erbij te geven om haar enigszins pijnvrij te krijgen. Kortom serieuze klachten maar helaas nog geen duidelijke bron of oorzaak. Ook krijgt ze zenuw en spierontspanners, deze middelen ‘werken’ goed op de pijn/steek in haar been maar geven ook nadelige klachten zoals vermoeidheid en ‘zakken’ door polsen tijdens het kruipen.

 

De neuroloog heeft meteen contact opgenomen met Beatrixoord (revalidatiearts) en die belde gelukkig vanmiddag al om e.e.a. door te nemen. Het is de bedoeling dat Lisa daar eerst intensief begeleid word om pijnvrij en medicijnvrij te worden. Lisa wordt gezien door een multidisciplinaire team (revalidatie arts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog) in Beatrixoord Haren. Ze zal daar worden bekeken en besproken, daarna zal er een plan gemaakt moeten worden met welke methode, therapie e.d. er behandeld zal worden, ook zal er dan bepaald moeten worden of er een deel van de behandeling door de huidige fysiotherapeut en ergotherapeut een deel van de behandeling kunnen overnemen of dat alles via Beatrixoord zal gaan. 

We weten nog niet veel maar wat wel duidelijk is dat dit een lang proces zal zijn, mede omdat oorzaak, behandeling en gevolg nog niet helemaal duidelijk zijn. Hopelijk zal de oorzaak van deze klachten dan ook duidelijk worden. Voor Lisa (en Margrietha) zullen dit vele ritten naar Haren zijn, gezien het feit dat we waarschijnlijk over maanden praten en niet weken is het duidelijk dat dit voor ons hele gezin een zware periode zal zijn. Op dit moment bidden we dat deze behandeling de juiste is en dat Lisa gedragen mag worden in deze behandeling.

 

We zijn erg blij en dankbaar voor alle gebeden, kaarten, appjes, berichtjes e.d. Ze worden erg gewaardeerd!

Johan, Margrietha, Jasper en Lisa

 

Stil mijn ziel wees stil,
en wees niet bang
voor de onzekerheid van morgen.
God omgeeft je steeds
Hij is er bij,
in je beproevingen en zorgen
Opwekking 717

Afgelopen dinsdag waren onze koning en koningin in Stadskanaal. Lisa heeft het "geluk" gehad dat ze de koning en koningin een hand kon geven en aan de koning kon ze een zelf gemaakt doosje met bonbons geven. Dit was een hele mooie 'opkikker' nu ze ziek is. Een unieke belevenis! Margrietha was 2 jaar geleden in de kerk bij de inhuldiging van Koning Willem Alexander en moest daarvoor naar Amsterdam, Lisa ontmoet ze beide in Stadskanaal en kon ze persoonlijk een hand geven.

Koning Willem-Alexander en Lisa

Koning Willem-Alexander en Lisa
Deze foto stond op Nu.nl

Koningin Maxima en Lisa

Koningin Maxima en Lisa

 

Lisa's foto is ook voorbijgekomen bij RTV Drenthe en de Koningin en Lisa zijn ook te zien bij Show Nieuws 2:10

Waarschijnlijk is Lisa ook te zien in de aankomende aflevering van Blauw Bloed.

Hallo allemaal,

Na zoveel maanden tobben, en pijn/moeite voor Lisa vandaag een ‘doorbraak’.  We infomeren jullie graag allemaal via deze weg zodat we niemand vergeten en we het verhaal zo duidelijk mogelijk kunnen doen. 

Het is begonnen met onze dame die in een half jaar tijd 10cm de lucht in is gegaan, super natuurlijk maar dat heeft ook nadelige gevolgen. Lisa had na de zomer rugpijn/nekpijn in toenemende mate, vanaf oktober lopen we in het UMCG om te zien waar de klachten vandaan kunnen komen. Lisa heeft sinds november ook ‘spasmen’ in haar rechter been. Waar dit vandaan komt is onduidelijk. 

Tijdens een spina-dag begin december (ja afspraken maken in het UMCG gaat veel tijd overheen) is duidelijk dat er een MRI gemaakt moest worden om duidelijk te krijgen hoe Lisa’s rug er van binnen uit ziet. De MRI heeft Lisa 2 weken geleden gehad, de uitslag zou nog 2 weken op zich laten wachten maar de klachten nemen toe. Sinds vorige week heeft Lisa diclofinac zetpillen 3x daags, en paracetamol zetpillen 3x daags. Dit om de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken. Dit helpt, maar zorgt niet dat de oorzaak aangepakt word. 

Gisteren hebben we contact gehad met revalidatiearts, ze belde om te zeggen dat de heupfoto weinig nieuws te melden had. Lisa had misschien ernstige slijtage kunnen hebben aan haar heup maar dat is gelukkig niet het geval, er is weinig kop/kom meer maar dat was al jaren het geval. De pijn die Lisa voelt lijkt te ernstig voor ‘alleen maar’ houdingspijn. 

Kort na dit gesprek werd ik gebeld door de coördinator van het spina-bifida team. Ze belt in opdracht van de neuroloog van Lisa, om te zeggen dat nog niet alle MRI uitslagen compleet zijn, dat de neuroloog na zijn afwezigheid belt over 2 weken. Ik heb toen aangegeven dat dat te lang zou gaan duren, dat Lisa dit niet trekt. Ze pakte het gelukkig meteen serieus op en is gaan bellen een uurtje later had ik haar weer aan de lijn, ze vertelde dat we vandaag op een spoedplek bij een dienstdoende neuroloog terecht konden. Heel fijn! 

Zodoende dat we vandaag weer naar het UMCG gingen. De arts heeft alles heel duidelijk in kaart gebracht, Lisa helemaal onderzocht en alles heel serieus bekeken. We moesten er om 11 uur zijn om 13.00 waren we klaar. Toen moesten we naar de apotheek en konden we uiteindelijk om kwart over 3 weer in de auto stappen. Een hele volle dag voor Lisa erg vermoeiend, maar ze deed het super!

Wat zei de neuroloog? Kort en ‘simpel’ komt het hierop neer:

Er kunnen veel zaken afgestreept worden die het NIET zijn, blijft over Tetherd Cord Syndroom. Dit is een vergroeiing van de ruggenwervel aan het weefsel rondom een of meerdere wervels. Op dit moment gaan ze de symptomen bestrijden met behulp van 2 soorten medicijnen. 

Lisa’s zenuwen geven ongewenste prikkels door aan haar been, en daar reageert de spier dan op door te verkrampen, omdat Lisa verlamd is werkt de spier om in te trekken wel maar uit te strekken niet. 

Het ene medicijn geeft verlichting aan de spieren, en de andere zorgt ervoor dat de zenuw geen ongewenst signaal doorgeeft. Het zijn medicijnen tegen epilepsie. Dit medicijn heeft een groot aantal bijwerkingen en daarom beginnen we met een hele lage dosering en mag de dosering verhoofd worden als deze nog niet effectief genoeg is. We hebben nu het weekend om te zien hoe Lisa op de medicijnen gaat reageren. 

Daarnaast gaan ze een zenuwonderzoek doen bij Lisa, om te onderzoeken waar de storing precies zit in haar rug. De neurochirurg gaat na dit onderzoek bepalen of er geopereerd kan worden. 

De spierpijn die Lisa voelt komt waarschijnlijk mede van de eerder genoemde rug problemen. Als je zelf veel rugpijn hebt dan trekt dat vaak ook verder en krijg je nog mee spierpijn. 

 

Een positief punt is er ook. De holtes in haar ruggemerg zijn kleiner geworden. Waarom is dat goed? Als deze holtes veel groter worden dan bestaat het de kans dat er nog meer klachten onstaan zoals vergroeiingen, zenuwblokkade’s e.d.

 

Vandaag is er goed geluisterd, we voelen ons serieus genomen en er wordt (en werd) actie ondernomen, dat is erg fijn. We zijn blij dat er nu ook iets gebeurd aan symptoombestrijding naast de pijnbestrijding. Hierdoor kan Lisa overdag ook beter functioneren en leven.

We bidden dat het zenuwonderzoek snel plaats kan vinden, en dat de neurochirurg dan voldoende uitslagen heeft om te weten wat er moet gebeuren om Lisa te helpen. 

Iedereen heel erg bedankt voor het meeleven, gebed en ondersteuning op welke manier dan ook dit waarderen we heel erg. 

 

Johan, Margrietha, Jasper en Lisa

Ongelooflijk, ons doel was 150 telefoons maar het gaat de laatste tijd weer zo hard dat Lisa inmiddels 175 telefoons heeft kunnen verzamelen voor Stichting Opkikker. Dit gaat sneller dan we hadden verwacht, echt heel fijn! Iedereen bedankt! We sparen hard door,ons nieuwe streefgetal is 200 telefoons aan het einde van 2014!

Stichting Opkikker krijgt voor de telefoon geld, dit geld gebruiken ze om ernstig en/of langdurig zieke kinderen een opkikker dat aan te bieden. Dit hebben wij ook mogen ontvangen en sindsdien is Lisa fanatiek aan het sparen!

Linkje naar onze Opkikkerdag: http://www.stolk.eu/index.php/blg/jasperenlisa/5362-super-opkikkerdag-foto-s

 

 

Inmiddels hebben we al 144 telefoons, we zitten dus heel dicht aan ons doel van 150 telefoons. We hebben er inmiddels ook al 100 opgestuurd naar Stichting Opkikker, de rest verzamelen we hier thuis.

We sparen natuurlijk door, heeft u nog telefoons laat het ons weten!

 

Subcategorieën