Weblog

Welkom, op deze website kunt u lezen over ons gezin: Jasper en Lisa. Lisa is geboren met Spina Bifida (open-rug), zit in een rolstoel. Fotografie is een hobby, die kunt u hier volgens evenals andere leuke projecten rond huis, auto e.d.

Als u op een artikel wilt reageren kan dat: Contact-pagina

Als u de foto's wilt bekijken of grote formaat o ze wilt downloaden dan kan dat via Flickr\jjbstolk

 

Oplossing voor cloud spam

Afgelopen dinsdag waren onze koning en koningin in Stadskanaal. Lisa heeft het "geluk" gehad dat ze de koning en koningin een hand kon geven en aan de koning kon ze een zelf gemaakt doosje met bonbons geven. Dit was een hele mooie 'opkikker' nu ze ziek is. Een unieke belevenis! Margrietha was 2 jaar geleden in de kerk bij de inhuldiging van Koning Willem Alexander en moest daarvoor naar Amsterdam, Lisa ontmoet ze beide in Stadskanaal en kon ze persoonlijk een hand geven.

Koning Willem-Alexander en Lisa

Koning Willem-Alexander en Lisa
Deze foto stond op Nu.nl

Koningin Maxima en Lisa

Koningin Maxima en Lisa

 

Lisa's foto is ook voorbijgekomen bij RTV Drenthe en de Koningin en Lisa zijn ook te zien bij Show Nieuws 2:10

Waarschijnlijk is Lisa ook te zien in de aankomende aflevering van Blauw Bloed.

Hallo allemaal,

Na zoveel maanden tobben, en pijn/moeite voor Lisa vandaag een ‘doorbraak’.  We infomeren jullie graag allemaal via deze weg zodat we niemand vergeten en we het verhaal zo duidelijk mogelijk kunnen doen. 

Het is begonnen met onze dame die in een half jaar tijd 10cm de lucht in is gegaan, super natuurlijk maar dat heeft ook nadelige gevolgen. Lisa had na de zomer rugpijn/nekpijn in toenemende mate, vanaf oktober lopen we in het UMCG om te zien waar de klachten vandaan kunnen komen. Lisa heeft sinds november ook ‘spasmen’ in haar rechter been. Waar dit vandaan komt is onduidelijk. 

Tijdens een spina-dag begin december (ja afspraken maken in het UMCG gaat veel tijd overheen) is duidelijk dat er een MRI gemaakt moest worden om duidelijk te krijgen hoe Lisa’s rug er van binnen uit ziet. De MRI heeft Lisa 2 weken geleden gehad, de uitslag zou nog 2 weken op zich laten wachten maar de klachten nemen toe. Sinds vorige week heeft Lisa diclofinac zetpillen 3x daags, en paracetamol zetpillen 3x daags. Dit om de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken. Dit helpt, maar zorgt niet dat de oorzaak aangepakt word. 

Gisteren hebben we contact gehad met revalidatiearts, ze belde om te zeggen dat de heupfoto weinig nieuws te melden had. Lisa had misschien ernstige slijtage kunnen hebben aan haar heup maar dat is gelukkig niet het geval, er is weinig kop/kom meer maar dat was al jaren het geval. De pijn die Lisa voelt lijkt te ernstig voor ‘alleen maar’ houdingspijn. 

Kort na dit gesprek werd ik gebeld door de coördinator van het spina-bifida team. Ze belt in opdracht van de neuroloog van Lisa, om te zeggen dat nog niet alle MRI uitslagen compleet zijn, dat de neuroloog na zijn afwezigheid belt over 2 weken. Ik heb toen aangegeven dat dat te lang zou gaan duren, dat Lisa dit niet trekt. Ze pakte het gelukkig meteen serieus op en is gaan bellen een uurtje later had ik haar weer aan de lijn, ze vertelde dat we vandaag op een spoedplek bij een dienstdoende neuroloog terecht konden. Heel fijn! 

Zodoende dat we vandaag weer naar het UMCG gingen. De arts heeft alles heel duidelijk in kaart gebracht, Lisa helemaal onderzocht en alles heel serieus bekeken. We moesten er om 11 uur zijn om 13.00 waren we klaar. Toen moesten we naar de apotheek en konden we uiteindelijk om kwart over 3 weer in de auto stappen. Een hele volle dag voor Lisa erg vermoeiend, maar ze deed het super!

Wat zei de neuroloog? Kort en ‘simpel’ komt het hierop neer:

Er kunnen veel zaken afgestreept worden die het NIET zijn, blijft over Tetherd Cord Syndroom. Dit is een vergroeiing van de ruggenwervel aan het weefsel rondom een of meerdere wervels. Op dit moment gaan ze de symptomen bestrijden met behulp van 2 soorten medicijnen. 

Lisa’s zenuwen geven ongewenste prikkels door aan haar been, en daar reageert de spier dan op door te verkrampen, omdat Lisa verlamd is werkt de spier om in te trekken wel maar uit te strekken niet. 

Het ene medicijn geeft verlichting aan de spieren, en de andere zorgt ervoor dat de zenuw geen ongewenst signaal doorgeeft. Het zijn medicijnen tegen epilepsie. Dit medicijn heeft een groot aantal bijwerkingen en daarom beginnen we met een hele lage dosering en mag de dosering verhoofd worden als deze nog niet effectief genoeg is. We hebben nu het weekend om te zien hoe Lisa op de medicijnen gaat reageren. 

Daarnaast gaan ze een zenuwonderzoek doen bij Lisa, om te onderzoeken waar de storing precies zit in haar rug. De neurochirurg gaat na dit onderzoek bepalen of er geopereerd kan worden. 

De spierpijn die Lisa voelt komt waarschijnlijk mede van de eerder genoemde rug problemen. Als je zelf veel rugpijn hebt dan trekt dat vaak ook verder en krijg je nog mee spierpijn. 

 

Een positief punt is er ook. De holtes in haar ruggemerg zijn kleiner geworden. Waarom is dat goed? Als deze holtes veel groter worden dan bestaat het de kans dat er nog meer klachten onstaan zoals vergroeiingen, zenuwblokkade’s e.d.

 

Vandaag is er goed geluisterd, we voelen ons serieus genomen en er wordt (en werd) actie ondernomen, dat is erg fijn. We zijn blij dat er nu ook iets gebeurd aan symptoombestrijding naast de pijnbestrijding. Hierdoor kan Lisa overdag ook beter functioneren en leven.

We bidden dat het zenuwonderzoek snel plaats kan vinden, en dat de neurochirurg dan voldoende uitslagen heeft om te weten wat er moet gebeuren om Lisa te helpen. 

Iedereen heel erg bedankt voor het meeleven, gebed en ondersteuning op welke manier dan ook dit waarderen we heel erg. 

 

Johan, Margrietha, Jasper en Lisa

Ongelooflijk, ons doel was 150 telefoons maar het gaat de laatste tijd weer zo hard dat Lisa inmiddels 175 telefoons heeft kunnen verzamelen voor Stichting Opkikker. Dit gaat sneller dan we hadden verwacht, echt heel fijn! Iedereen bedankt! We sparen hard door,ons nieuwe streefgetal is 200 telefoons aan het einde van 2014!

Stichting Opkikker krijgt voor de telefoon geld, dit geld gebruiken ze om ernstig en/of langdurig zieke kinderen een opkikker dat aan te bieden. Dit hebben wij ook mogen ontvangen en sindsdien is Lisa fanatiek aan het sparen!

Linkje naar onze Opkikkerdag: http://www.stolk.eu/index.php/blg/jasperenlisa/5362-super-opkikkerdag-foto-s

 

 

Vandaag een stukje langs het kanaal hier bij he thuis gewandeld en een aantal paddenstoelen op de foto gezet. Dit zijn toch weer de mooie dingen in de herfst-natuur.

 

Paddestoel

Paddestoel

Paddestoel

Paddestoel

Paddestoel

Inmiddels hebben we al 144 telefoons, we zitten dus heel dicht aan ons doel van 150 telefoons. We hebben er inmiddels ook al 100 opgestuurd naar Stichting Opkikker, de rest verzamelen we hier thuis.

We sparen natuurlijk door, heeft u nog telefoons laat het ons weten!