Weblog

Welkom, op deze website kunt u lezen over ons gezin: Jasper en Lisa. Lisa is geboren met Spina Bifida (open-rug), zit in een rolstoel. Fotografie is een hobby, die kunt u hier volgens evenals andere leuke projecten rond huis, auto e.d.

Als u op een artikel wilt reageren kan dat: Contact-pagina

Als u de foto's wilt bekijken of grote formaat o ze wilt downloaden dan kan dat via Flickr\jjbstolk

 

Oplossing voor cloud spam

Eenzame rietstengels

 Eenzame rietstengels

 

 

Kanaal in optrekkende mist

 Kanaal in optrekkende mist

Yes, Yes Lisa helemaal blij, ze mag een Opkikkerdoos bij OIM in Haren neerzetten een jaar lang!!! Als Lisa spalken moet gaat ze altijd naar Berry, de vorige afspraak heeft ze hem gevraagd of hij ook een oude telefoon heeft. Superenthousiast is hij vervolgens aan de slag gegaan om voor Lisa te regelen dat ze een jaar lang de Opkikkerdoos neer mag zetten, en alle mobieltjes van de holding OIM worden als ze aan vervanging toe zijn ingeleverd in de doos! Wat was Lisa blij. 

Vandaag moest Lisa naar Haren om de nachtspalken aan te meten, meteen de opkikkerdoos met posters e.d. meegenomen, en een mooie foto gemaakt. 

 

We hebben nu al een aantal inleverpunten, OIM in Haren, Oosterkadekerk Stadskanaal, Hervormde Kerk in Onstwedde, de doos staat in d’Ekkelkaamp, op school GBS Piet Prins Stadskanaal en natuurlijk bij ons thuis. De tussenstand op dit moment is 84 mobieltjes!! Hier is Lisa al erg blij mee, maar ze wil natuurlijk heel graag dv 3 mei nog veel meer in kunnen leveren tijdens de ambassadeursdag. Daarna blijft het inzamelen gewoon doorgaan, dus allemaal zoeken in de lades, kastje en inleveren die oude mobieltjes!! 

 

Bedankt voor alle mobieltjes!

 

Groetjes Lisa, ambassadeur Opkikker

 

Een update van onze kant er is weer van alles gebeurd, er gebeurd nog steeds van alles. Vandaar even een update.  

Lisa 

Er gebeuren weer allerlei zaken rondom Lisa, niet echt allemaal even leuk. 

Afgelopen donderdag ging Lisa naar Visio in Hoogeveen, voor een oogheelkundig functie onderzoek. 

Allerlei oogtestjes zijn er gedaan. Binnen een paar minuten werd duidelijk dat de bril die Lisa 1 maart gekregen heeft al niet meer goed is. Per kant zijn haar ogen 0,75 achteruit gegaan ze is dus nu glazen met -2 en -2,5 nodig. Daarbij kwam voor ons als complete verassing dat Lisa ook een leesbril nodig heeft (ze heeft ogen van een 40-jarige qua sterkte). Er werd ook gezegd dat het bijziend misschien van haar drain kan komen, dit moet nu eerst uigezocht worden. Binnen 2-3 weken hebben we het verslag van Visio in huis, dan moeten we een afspraak maken bij de oogarts in het UMCG en zal Lisa daarna weer een andere bril of brillen moeten. Omdat Lisa in een rolstoel zit is een bril met leesstukjes waarschijnlijk niet handig, omdat ze hadden niet goed naar beneden kan kijken, waarschijnlijk zal ze dus een bril voor het kijken houden en een op school als leesbril. 

Op vrijdag had Lisa eerst een afspraak bij OIM, (hieronder nog een mooie foto en een extra stukje) de nachtspaken zijn gegipst. Op de eerste woensdag in de meivakantie moet Lisa ze passen en de 2e woensdag in de vakantie zijn ze dan klaar. Als het goed is hebben we dan alles voor de ligorthese ook in huis en kan Lisa dan wennen aan het ‘nieuwe’ slapen. Lisa kan er soms erg verdrietig en boos van worden, maar ze kan ook zo goed iets verdrietigs weer ombuigen tot iets positiefs. We zijn erg dankbaar dat Lisa zo positief is. 

 

Gistermiddag heeft Lisa nog een afspraak gehad bij dokter Nowak. Hij heeft Lisa helemaal nagekeken, het goede nieuws is dat Lisa een halve kilo is aangekomen!! Het extra eten en extra aandacht geven aan eten werpt z’n vruchten af. Extra knap omdat ze vorige week ook erg ziek is geweest van een keelontsteking.  Hij heeft Lisa lichamelijk onderzocht, en dat zag er goed uit. Wel wil hij gezien de sluimerende klacht een MRI laten maken om te kijken of er iets met haar drain aan de hand is. Hij heeft meteen contact gehad met het UMCG, de neurochirurg vond het prima dat de MRI in het Refaja plaats vind (gelukkig! 5-10 dagen wachttijd) en dan een afspraak te maken bij hem.  Ook dit is weer afwachten maar we zijn erg blij dat er hard aan gewerkt word. 

Lisa heeft al een week of 4-5 allerlei vage klachten, (gedeeltelijk kan het teruggevoerd worden naar haar ogen maar niet alles) botsen met haar rolstoel tegen vanalles aan, snel moe, misselijk, hoofdpijn, extra prikkelbaar bij licht. En al deze dingen niet de hele dag, niet elke dag maar sluimerend. Dit is vorig jaar ook allemaal zo begonnen dus wij willen graag extra onderzoek. 

 

Lisa heeft vandaag haar 4e paardrijles. Ze vind het superleuk! Haar zelfvertrouwen groeit hier enorm van en ze geniet met volle teugen. Het ballet blijft ze natuurlijk gewoon doen. 

 

Voor nu is iedereen weer bijgepraat wat betreft Lisa. 

 

Jasper

Jasper heeft vorige week een enorme sprong laten zien in zijn zelfstandigheid. Hij is vorige week voor het eerst alleen op de fiets naar z’n nieuwe school gegaan (5 km). Dit is natuurlijk vanaf januari zijn school maar nog wel wennen om te fietsen. Hij had de week ervoor 2x met mij samen gefietst en doordat Lisa ziek was ‘moest’ hij vorige week wel fietsen. Dit ging supergoed!! Wat zijn we trots. Jasper had vorige week een oorontsteking en ikzelf na Lisa ook een keelontsteking. We zijn gelukkig allemaal weer opgeknapt.  

Iedereen een fijn weekend gewenst!

 

Gisteren was Lisa weer erg ziek, hoge koorts, misselijk en veel hoofdpijn. Een van de symptomen die we vorige jaar ook vaak hadden met drain problemen. Nadat we de nacht hadden afgewacht bleek gelukkig dat de pijn veel meer rond de blaas zat, de urine was niet schoon.

Dus Refaja (Stadskanaal) gebeld en daar konden we gelukkig vanmorgen direct bij de kinderarts terecht. Daar was de conclusie dezelfde als de onze, blaasontsteking. Antibiotica-infuus was de beste en snelste optie. Dus er is gelijk een infuus geprikt en de eerste dosis antibiotica is vanmorgen ook gelijk toe gediend. Lisa moet nu elke dag (5 dagen) naar het Refaja en krijgt daar dan een uur lang het infuus met AB aangekoppeld. Zoals de laatste tijd gebruikelijk is valt dit weer in de vakantie.

 

We hopen en bidden dat de kuur snel aanslaat en Lisa toch snel mag opknappen en nog van haar vakantie kan genieten.

Vandaag moest Lisa naar de  revalidatiearts, op ons verzoek. Hij heeft haar heel goed uitgelegd (en teruggevraagd of Lisa het had begrepen) dat tussen nu en de zomervakantie Lisa geen spalken nieuwe spalken meer krijgt maar wel nachtspalken. Ze kan vanaf dan niet meer "staan" zoals ze dat nu nog wel kan. De nachtspalken zijn te vergelijken met de spalken die ze nu heeft, maar hebben een vastelling in strekstand, ze ligt straks met rechte benen in bed.  Hierbij komt ook dat ze vast komt te liggen in bed met een speciaal matras/systeem. De arts heeft haar uitgelegd dat dit nodig is om haar scheefgroei tegen te gaan, ze snapte dit deels omdat ze niet zo goed snapt wat dit op termijn inhoud.  Het hele verhaal begreep ze, ze vond het niet leuk maar lijkt wel te berusten. De echte klap komt nog wel als ze echt ondervind wat het inhoud. Het kleine beetje staan is haar veel waard. De ergotherapeut gaat nu met haar uitzoeken hoe ze hierbij het beste ondersteund kan worden. 

 

Vanmiddag kwam de ergotherapeut ook langs en Lisa heeft haar verteld wat de revalidatiearts haar verteld heeft.

Verder stelde de revalidatiearts voor om Lisa naar Visio in Haren te laten gaan om het schrijven te onderzoeken. Hij zei dat ze erg mooi leesbaar schrijft (Lisa groeide wel een meter!) maar dat het soms een beetje buiten de lijntjes ging. Bij Visio kunnen ze neuropsychologisch uitzoeken waar dit mogelijk vandaan komt. Lisa wordt nu een beetje gefrustreerd dat IEDEREEN –voor haar gevoel- zich met haar schrijven bemoeit, voor haar gevoel doet ze het nooit goed terwijl ze 200% inzet toont. Vandaar dat het wel goed is dat Visio hiernaar gaat kijken. We hopen dat het  voor iedereen dan duidelijk wordt waar dit vandaag komt, en wat eraan te doen is. Zoals het nu lijkt is het zo dat Lisa een afwijkend ruimtelijk inzicht heeft doordat ze de wereld altijd vanuit een lager perspetief bekijkt, hierdoor kunnen veel dingen anders zijn voor Lisa, zoals tussen de lijntjes schrijven in een schrift.

 

We hebben vandaag ook de nieuwe bril voor Lisa uitgezocht, al met al genoeg veranderingen/dingen om aan te wennen. 

Voor nu accepteert Lisa het, maar ze stelt wel vragen over hoe zaken precies gaan, en wanneer. Moeilijk om dan geen duidelijkheid te kunnen bieden, en te zien dat ze op 8 jarige leeftijd al best veel moet inleveren. 

Maar zoals altijd zal God ons allemaal ook hiervoor weer de kracht geven om door te gaan en er weer het beste van te maken. 

 

Groeten Johan, Margrietha, Jasper en Lisa


Lisa staat met spalken